星野真里さんが24時間テレビのランナーになった理由は、難病の子供さんの存在が深く関係しています。
家族の強い後押しを受け、障害の有無に関わらず誰もが自分らしく生きられる社会を目指して走ることを決めました。
今回は彼女を支える優しい旦那（夫）さんや、愛娘ふうかちゃんが闘う難病の正体について詳しくご紹介していきますね。
星野真里さんはなぜ24時間テレビのマラソンランナーなの
結論からお伝えすると、星野真里さんが走る理由は同じく難病を抱える人々へエールを送るためです。
娘のふうかちゃんが指定難病を患っており、堂々と生きる娘の姿を多くの人に知ってほしいと願っていました。
すべての子どもたちが分け隔てなく、自分の居場所を自由に選べる優しい世の中になってほしいともコメントしています。
そんな彼女の決断を、旦那さんと娘さんはサムズアップしながら「やりな！」と大賛成で送り出しました。
ふうかちゃんが「できた！」と喜んだ瞬間のように、誰もが挑戦できる社会をつくるための募金を募りながら走ります。
さらにふうかちゃん自身も手術という大きな挑戦を控えており、ママの頑張る姿に励まされたいと願っています。
世間からはマラソン企画そのものや、募金横領の問題から番組の継続に対して厳しい声が上がっているのも事実です。
しかし星野さん自身はホノルルマラソン完走の経験があるなど、実は昔から体を動かすことが大好きな女性でした。
つらい合宿練習に対しても「追い込んだほうがいい」という過去のランナーからの助言を胸に、真摯に向き合っていました。
今回のチャリティー挑戦は、彼女の運動能力を活かしながら温かい福祉の世界を発信する絶好の機会だと言えるでしょう。
娘から受け取ったたくさんの愛情に対する、お母さんなりの一つの答えとして、この過酷な道のりに挑むのです。
星野真里さんの夫は誰なの
星野真里さんの旦那（夫）さんは、元TBSアナウンサーで現在は東京都議会議員として活躍している高野貴裕さんです。
テレビ局の社員から政治家へと転身された高野さんは、世田谷区選出の都議として日々精力的に活動されています。
お二人は2011年に結婚しており、お互いを深く信頼し合うとても素敵な夫婦関係を築いてこられました。
実は高野さんは、娘さんの介護をより良く行うために、奥様と一緒に社会福祉士の国家資格も取得しています。
今回の妻のマラソン挑戦に対しても、SNSを通じて「心から敬愛し応援している」と熱いメッセージを贈りました。
家族のために全力でサポートする旦那さんの姿勢は、ネット上でも多くの感動と称賛を集めているようですね。
星野真里さんの子供の難病とは何？
星野さんの長女であるふうかちゃんが患っているのは、指定難病に登録されている「先天性ミオパチー」です。
この病気は骨格筋の先天的構造異常が原因で、筋肉に力が入りにくくなってしまう大変珍しい筋肉の疾患となっています。
生まれて数ヶ月の頃に「首が全くすわらない」という異変に気づいたことが、病気を見つける最初のきっかけでした。
1歳未満の負担を避けるため2歳以降に精密な筋肉の生検を行い、ようやくこの確定診断にたどり着いたそうです。
一般的に約2万5千人から5万人に1人の発症頻度とされており、国の指定難病として手厚い療養サポートが求められます。
現在は主な移動手段として電動車椅子を愛用しており、自分で自由に動ける喜びを感じながら過ごしています。
また呼吸器の機能が弱いため、夜間だけでなく日中も人工呼吸器を取り入れて健やかな暮らしを維持してきました。
器具をつけたことで体力の消耗が抑えられ、声が大きくなったり成長が促されたりと驚きの効果が現れているようです。
同じ病気でも症状の重さにはとても広い個人差があり、治療法は今のところコルセットなどの対症療法が基本です。
メイクアップアーティストになる夢を語るなど、病気に負けず前向きに毎日を楽しむ姿は本当に素晴らしいですね。
まとめ
星野真里さんが24時間テレビで走る決意をした背景には、難病を抱える愛娘と、それを支える素晴らしい旦那さんの存在がありました。
家族三人で手を取り合い、過酷な練習や病気の治療という壁に立ち向かっていく姿は、世の中の人々に大きな勇気を与えています。
たくさんの愛情に包まれた彼女たちの挑戦が、少しでも優しくて誰もが暮らしやすい社会に変わる素晴らしい一歩となりますように。
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